Ciao io sono Martina,

Ho quasi 16 anni e vado a scuola, ho appena finito il secondo anno dell’ Istituto Grandis di Cuneo, abito a Boves un paesino in provincia di Cuneo,sono nata il 16 luglio 1998,  a Cuneo di 8 mesi, qualche mese dopo, a 18 mesi persi tre etti, la mia pediatra sospettava che avessi un intolleranza al glutine. Sono stata ricoverata a Cuneo per una settimana e feci una serie di esami ad esempio bere carbone vegetale, mia madre diceva che lo bevevo senza problemi, fosse adesso non saprei se riuscirei a berlo.

Abbiamo riscontrato diversi problemi con il personale medico, poiché non sapevano cosa avessi e cosa fare, ero una specie di cavia in quanto sperimentavano diverse cose che ovviamente non andavano a buon fine.

Certamente non avevo un intolleranza al glutine, e un medico che in quel periodo mi seguiva aveva scoperto che avevo un problema ai reni ma non sapeva con certezza cosa avessi. Successivamente i miei genitori firmarono per andare via.

Avevamo una scelta : Torino o Genova.

I miei genitori scelsero Torino all’OIRM ( Ospedale Infantile Regina Margherita), sono fiera della scelta che hanno fatto e anche loro lo sono. Appena siamo arrivati là mi hanno fatto degli esami come un prelievo del sangue ad esempio, e da li hanno scoperto che avevo un insufficienza renale cronica, avevo due reni diciamo piccoli piccoli e praticamente col passare del tempo si perde la finzione renale. Fino all’età di 12 anni non ho avuto nessun problema, stavo bene anche fisicamente, facevo dei controlli ogni 6 mesi per vedere come stavo. Mi ricordo un controllo , cerano delle infermiere che mi “ illustravano” una cosa nuova per me , la DIALISI, già io non sapevo cosa fosse , ero piccola non sapevo cosa mi sarebbe capitato. Praticamente cera una bambolina e la macchina della dialisi, mi facevano vedere come si attaccava questa macchina al braccio della bambolina che sarebbe stato il mio futuro braccio. Il mio medico ci aveva parlato di una scelta di dialisi, l’EMODIALISI e la DIALISI PERITONEALE, mi disse tutti i vantaggi e gli svantaggi di ognuna, diciamo che la peritoneale può essere più “comoda” in quanto attraverso un operazione tu hai un tubicino nella pancia che si collega alla macchina e la fai praticamente di notte. L’emodialisi sempre attraverso un operazione ti inseriscono un tubicino nel braccio a forma , bhe la forma assomiglia ai fusilli, già a ricciolo, e ti devi recare in ospedale per farla, e questo potrebbe essere un svantaggio, diciamo che con la scuola influenzava molto. Volete sapere la scelta che ho fatto ?…. Io ho scelto L’EMODIALISI; Già mi spaventava avere un tubicino nella pancia, non è che l’altra che fosse così diversa però, è stata una scelta difficile più che altro perché è difficile scegliere a quell’età, non si sa ancora bene cosa si vuole nella vita pensa scegliere tra due operazioni, non è come scegliere una scuola in terza media, li se sbagli puoi ritentare con un’altra , certo ti costerà qualche anno in più , scegliere se farti operare in un modo o nell’altro, non puoi sbagliare la tua scelta , in quanto non ce nessuna sbagliata, ma dopo se ti accorgi che vuoi cambiare non lo potrai fare più, o almeno si però è difficile. A fine maggio 2011 ho fatto l’operazione per la fistola al braccio sinistro in quanto mi avevano consigliato perché io scrivo con la destra. L’operazione è andata bene, avevo scelto di fare l’anestesia locale cioè stai sveglio e ti addormentano la parte del corpo desiderata, in questo caso il mio braccio, potevo scegliere quella totale solo che era difficile dopo non saprei come mi sarei svegliata, come l’avrei presa, sono stata ricoverata una settimana , la fistola è partita subito senza nessun problema. Mi hanno dimessa e ho continuato a fare la mia vita normale.

A luglio ho festeggiato il mio compleanno con tutti i miei amici e parenti. A inizio agosto mi hanno iscritta alla lista dei trapianti, già doveva arrivare prima o poi quel momento, certo era bello però dall’altra parte fare un operazione cosi mi spaventava tanto e a chi non si sarebbe spaventato. Per quel momento la dialisi non l’avevo ancora iniziata fortunatamente. La sera del 21 ottobre io e i miei genitori eravamo a casa tranquilli, lo sapevamo che prima o poi la telefonata da una parte tanta attesa ma dall’altro ti avrebbe spaventato, ma non pensavo che arrivasse cosi in fretta. Erano le 22.10 ti telefona il medico e chi vuoi chi fosse a quell’ora e in quel momento? Gia era lui , ha risposto mio padre e tutti non sapevamo cosa fare ,da una parte eravamo felicissimi dall’altra forse più io eravamo spaventati , il medico aveva detto che cera un rene che era compatibile e diceva di essere là alle 7.00 . Io mi ero messa a piangere, ero andata a dormire piangendo e non avevo dormito molto. Al mattino partiamo e arriviamo la, mi hanno fatto degli esami e poi hanno fatto firmare per l’operazione e per l’anestesia, nel mentre io mi ero fatta la doccia con la betadine sto liquido strano che serviva per disinfettare, poi mi sono messa il camice e mi hanno portata giù il sala operatoria, sono entrata alle ore 13.00 e sono uscita alle ore 20.00 , ero in terapia intensiva, mi ricordo di aver visto mio padre per qualche secondo poi richiusi di nuovo gli occhi, mio padre mi disse che venne anche mamma ma io non me lo ricordo o magari dormivo. Volevo sempre bere ma non potevo tanto, solo una sorso con la cannuccia ogni 2-3 minuti. I giorni seguenti sono stati di riabilitazione, difficili , non sapete quante volte ho pianto, una cosa che mi ricordo è che le infermiere entravano e mi chiedevano come stavo e io risposi sempre bene , un giorno arriva un infermiera e mi chiese come stavo e io mi misi a piangere. Un giorno mentre stavo passeggiando nel corridoio il dottore mi disse : “ Perché cammini così, cos’hai una scopa nel sedere!!”… Nei momenti più triste è importante ridere un ‘ po. Sono stata dimessa dopo 9 giorni, e sono ritornata a scuola dopo 5 mesi. Alcuni prof venivano a casa a farmi lezione, ho fatto l’esame, perché frequentavo la terza media. Sono uscita con 7 e questo lo devo ringraziare a tutte le persone che mi sono state vicine e forse anche io ci ho messo del mio. A dicembre ho avuto il Rigetto, la difesa dal parte del mio corpo che non voleva la new entry ( il nuovo rene). Sono stata ricoverata alcuni giorni e lo avevano fermato. Successivamente ne ho avuto un altro a febbraio, questa volta piu forte , ho fatto diversi cicli di cortisone, ma non aveva funzionato quindi dovevo fare un operazione alla giugulare, un tubicino che andava in questa vena che era molto grande così permetteva la riuscita della cura. Fatta questa operazione , prima mi avevano detto che potevo venire su e mangiare, dovevo stare tranquilla, appena mi sveglio dall’operazione mi metto a urlare come non so cosa, e non capivano cosa avessi , forse avevano toccato qualche nervo. Nel 2013 a gennaio- febbraio ho preso l’herpes zoster detto comunemente fuoco di sant’Antonio e insieme ho preso un influenza intestinale con vomito, sono andata al pronto soccorso di urgenza, e avevo la pressione 30-50 … con l’ambulanza mi hanno portato a Torino e il rene si è fermato per più di 48 ore. Dopo essere guarita mi hanno dimesso e sono tornata a casa tranquilla. Quest’anno a gennaio il giorno della befana abbiamo preso una decisione, io sono la trapiantata ma qualcuno avrà ben donato il rene. Il mio angioletto si chiama Bryan aveva 11 anni quando è morto, era di Brescia. La sua morte mi fa pensare molto, è morto soffocato con un boccone di carne. Quindi a gennaio siamo andati a incontrare la sua famiglia. Abbiamo passato la giornata con loro , sono delle persone fantastiche, in certi momenti non sapevi cosa dire in quanto non sapevi la loro risposta. Sono felice di aver un angioletto sempre con me , ho fatto fare una collanina, un ciondolino con dentro la mia e la sua foto così ce lo sempre con me. Verso febbraio –marzo ho ripreso un’altra volta il fuoco di sant ‘Antonio, ma più leggero , stavolta è andata bene. Ecco qua la mia storia, ringrazio Stefania per avermi dato questa opportunità per raccontare quello che mi è successo. Mi raccomando tenetevi ben presente questa frase, che io ce l’ho sempre nel mio cuore : DONARE è VITA.

Ciao a tutti

Con affetto Martina Dutto.